Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 309 856 164 рублей и помогли  20 515  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Душа из бисера: памяти Кристины Бернс
29 сентября 2015

«Ребенок это не твоя собственность, он дан тебе Богом, ты должен наполнить его не конфетами и чипсами, ты должен наполнить его духовно. Тогда от него будет добрая отдача…». Эти глубокие слова были сказаны Олесей, мамой маленькой Кристины, в долгом нашем с ней разговоре о ее дочери, о ее маленькой жизни, и о смысле нашего бытия.


Кристиночки, которой было всего 10 лет, не стало 28 июля этого года…до своего 11-го дня рождения она не дожила ровно 2 недели… И, да, она много отдавала: своей любви, своего желания не причинить близким страдания… Она многое понимала, оттого, что была наполнена духовно…


«У вас нормальный ребенок»

IMG_20150921_152332.jpg

О болезни своей девочки семья узнала, когда Кристине было 4 года, случайно: собирались в санаторий и проходили положенное медобследование. С рестриктивнойкардиомиопатией люди живут недолго и даже пересадка органа – не панацея, уже через 8 лет потребовалось бы новое сердце…

«Врачи долгое время нас уверяли, что все в порядке. У вас нормальный, здоровый ребенок. Все разрешается, единственное - не будете олимпийскими чемпионами», - рассказывает Олеся. Родители поверили и даже успокоились, но все изменилось: и здоровье Кристины, и диагноз, и прогнозы на будущее. Хотя тогда состояние было стабильным, и пересадка сердца виделась «где-то там, в далеком будущем». Может быть, если бы «спасительный тыл» все-таки был приготовлен, то… Но здесь очень много «бы» и история уже не об этом.

За годы болезни Кристину наблюдали омские, новосибирские, тюменские кардиологи, корректировалось лечение, она десятки раз лежала в больнице и принимала много лекарств, а сама тема пересадки сердца возникла, когда у Кристиночки в 8 лет случился инсульт. Тогда начались «хождения» с Министерством здравоохранения: запросы в больницы, ответы…

В тот день, когда умерла Кристина, родители получили письмо из Министерства здравоохраненияРФ с ответом, что выписки из лечебных учреждений соответствуют нормам и подтверждают необходимость пересадкисердца…но ребенок перенес инсульт, а неврологического статуса нет, его необходимо подтвердить, поэтому сейчас они считают нецелесообразным выпускать ребенка за пределы Российской Федерации.


Кристина

Долгое время близкие не говорили ей о болезни.Но предупреждения: не бегай, не прыгай, нельзя - ограничивали детские желания, и она стала многое понимать. Ее мысли всегда были особенными, как и сама Кристина. Ее жизнь и интересы всегда отличались от увлечений сверстников. Она очень любила книги, любила читать и если мама в качестве наказания лишала ее этого удовольствия, она расстраивалась до слез. Книг в семье Бернс много: увлечение Кристины родители поощряли, поэтому книжки покупались в большом количестве, заказывались через Интернет, любовью девочки были «Коты воители» и эта серия собрана на ее полках практически в полном составе. Особое место занимало детское Евангелие. От электронной книги отказалась – это уже не то чтение, но иногда, во время обострения болезни, когда приходилось лежать в постели дни напролет, слушала аудиокниги. Поэтому даже «Список литературы на лето» был прочитан заранее.

IMG_20150921_152301.jpg


Ударом для Кристины стало то, что больше нельзя ходить в школу, после инсульта ее перевели на домашнее обучение: замечательные школьные друзья, веселые перемены, игры - все это она очень любила, и болезнь лишила этого.

Олеся рассказывает, что этот момент стал переломным, Кристина изменилась, но «вытащить» из нее переживания было очень сложно. Мама чувствовала, что девочку что-то тревожит, но только один психолог, с которым занималась Кристина, смогла разглядеть ее внутреннее беспокойство. Именно она через занятия творчеством смогла помочь девочке. Творчество: им девочка была поглощена не меньше, чем чтением. Нежный и красивый внутренний мир Кристины отражался в ее работах из бисера: по-детски милых и очень трогательных (на фото). Бисером она занимала почти все свои последние дни, придумывала и мастерила подарки бабушкам, маме, подружкам. Нанизывала крошечные бусинки на нитки, как свои мысли, и в итоге получалось что-то красивое и очень ценное… для близких.


Папа для Даши

«Придумай существо и загадай ему три самых заветных желания», - дала Кристине задание на одном из занятий психолог.

IMG_20150921_152325.jpg

«Я хочу, чтобы у Даши был папа», - ответила Кристина. Это была самое первое и самое заветное желание 10-летней девочки – чтобы у лучшей подружки Даши, у которой только мама и бабушка, был папа…

Наверное, это лучший пример, отражающий, какой была Кристина: не для себя, а для других. Она очень переживала, когда мама плакала, поэтому старалась не жаловаться – у меня все нормально. Беспокоилась, если папа задерживался на работе, и за младшую сестренку Полину. Никогда не модничала и с благодарностью принимала наряды, что покупала мама. Вместо нового мобильного телефона на день рождения выбрала микроскоп.

Этот подарок так и остался не распакованным…

Интерес к жизни в умном ее проявлении, вопросы о прекрасном будущем, которые дарили родным надежду и успокоение, что ребенок не осознает все до конца – такой была эта девочка. «Не могу взять силой, буду брать мозгами», - говорила Кристина и «брала». Училась сильно, получая на дому 100% школьной программы, на этом настояла учитель Наталья Григорьевна, которая всегда отдавала больше, чем положено просто учителю: «вне программы» шли любовь к ученикам, опека, переживания. А еще Кристина всегда верила в Деда Морозаи в… Бога.


Самый большой подарок

IMG_20150921_152829.jpg

«Самый большой подарок, который нам сделала Кристина – она привела нас к вере. Это только через нее», - делится Олеся. Сначала они стали просто ездить в храм, потом пришло осознание Бога и спасительная вера. Олеся много говорит о вере, о том, как изменилась их жизнь. «Главное, не надо бояться того, что ты что-то сделаешь не правильно, надо сделать первый шаг, тебя никто никогда не осудит», - подсказывает она.

Вера давала и дает силы. В их жизни происходили чудеса, когда при всех нерадужных прогнозах врачей Кристина в сложные моменты шла на поправку, и доктора только удивлялись, когда им встречались необыкновенные люди и святыни, когда совпадения были настолько чудесными, что совпадениями их уже нельзя назвать. На 9-й день после ухода Кристины, в полной тишине идеально убранной накануне квартиры, Олеся услышала звон бисера о паркет, зашла в детскую… на полу были рассыпаны блестящие бусины: «Это она нам с папой привет передала…». Некоторые вещи не надо анализировать, их надо просто принимать.

И только вера дала Олесе физические и душевные силы перенести страшное испытание.


Светлые проводы

Кристина очень устала, как будто прошла большой путь. Она много вынесла, все принимала стойко. Она ушла быстро: в полдень ей стало плохо, а в 17 часов она умерла в реанимации одной из омских больниц. Кристина избежала страданий, и за это ее мама благодарна судьбе…

IMG_20150921_152812.jpg

Череда предшествующих событий сейчас в сознании Олеси сложилась в правильный пазл: все было так, как надо. Они успели побыть вместе, всей семьей, Кристину навестили близкие, те, что давно не навещали, в воскресенье они были в храме, во вторник девочки не стало.

Храм в поселке Светлом был переполнен людьми и цветами. Эти проводы были спокойными: не было истерики, внутренней паники. «Это не моя сила, - говорит Олеся, - это Бог помогал». Все, кто приехал попрощаться с Кристиной, были поражены насколько хорошо, спокойно было в Свято-Троицком храме. Особая атмосфера, особенные проводы - это почувствовал каждый. И даже розы, оставленные для девочки, утром были свежими, будто их только срезали.


«Я не хочу возвращаться в прошлое…

…я не изменю в нем ничего, не взмахну волшебной палочкой. Надо жить с тем, что есть», - делится Олеся. Сейчас у Олеси и Андрея есть 3-летняя Полина, младшая сестренка Кристины. Жить и наполнять ее духовно – в ближайших планах родителей. «Если вы хотите, чтобы ваши дети были благополучны, начните с себя!», - говорит она.

Несмотря на всю боль, на страшную потерю, они стараются сохранить пространство любви, в котором должен расти любой нормальный ребенок, и им это удается.

IMG_20150921_152236.jpg

Олеся - мама, которая, потеряв своего ребенка, свою доченьку, никого не винит, ни врачей, ни судьбу, ни страну. Ведь не от нас зависит, что в России не разрешена пересадка сердца детям, что в некоторых странах Европы ее тоже нельзя сделать, потому что Россия не входит в состав европейской организации «Евротрансплант», что в последнюю очередь нужно подтвердить неврологический статус… наверняка, вся эта система существует для ЧЕГО-ТО.

У нее только небольшое пожелание, чтобы любой человек, заболев, знал все существующие пути исцеления, которое могут дать врачи планеты Земля, независимо от сложности этого заболевания, а после человек уже сам сделает выбор: капли в нос за 50 рублей или трансплантация органа в клинике Индии. Это все утрированно, но когда речь идет о жизни ребенка, то просто зная свои возможности, вы наверняка сделали бы все, чтобы их использовать!

Олеся благодарна всем, кто был с ними в этот день, всем, кто поддерживал, помогал, был рядом. Особая благодарность - настоятелю Свято–Троицкого храма в п. Светлый,  иерею Дионисию Гришину.

Говорят, что когда человек умирает, ему дают выбор: уйти или остаться. В реанимации у Кристины несколько раз останавливалось сердце и врачи вновь «заводили» его, вспоминая об этом, Олеся верит, что ее девочка просто очень устала…

Одна мудрая притча заканчивается словами: «Я не получил ничего из того что я просил, но я получил все, что мне надо было». Слава Богу, Олесе дана сила это принять.

 

Информация для размышления

leo.jpg

В одном из своих интервью «Комсомольской правде» директор научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева, академик РАН, знаменитый кардиохирург Лео Бакерия на вопрос: «Почему у нас запрещена для детей пересадка сердца?», дал такой ответ: «У нас нет пока законодательства, разрешающего в детском возрасте забор донорских органов. Если же, условно говоря, сердце взрослого человека подходит ребенку, то ему вполне можно имплантировать сердце взрослого». По мнению академика, этот вопрос должна решать Госдума и соответствующие органы, и в той последовательности, в какой это принято. В этом же интервью Бокерия рассказывает, что в России история с законом о пересадке детских органов тянется с 1992 года. Пункт о пересадке детских органов был записан в первоначальной версии. Но один очень известный наш врач, который входил в комиссию, но не имел тогда никакого отношения к трансплантации, сказал, что надо вычеркнуть пункт «включая детский возраст». Мол, потом когда-нибудь сделаем. И вот так страна осталась без детской трансплантологии

Интервью «Лео Бокерия: Мы готовы пересаживать сердце детям» вы можете прочесть здесь: http://www.omsk.kp.ru/daily/26320.5/3203680/?geoid=20&cp=1#comment

 


Роман Делов: «Десяткам тысяч детей этот документ сохранит жизнь»

Вопрос о детском донорстве в России мы попросили прокомментировать омского врача, кандидата медицинских наук Р. А. Делова.

Проблема трансплантации и донорства в Российской Федерации одна из ключевых вследствие многих причин, основными из которых являются неоднозначность законодательной базы, неточность в формулировках основных положений закона, отсутствие моральной готовности населения нашей страны поставить в своей голове вопрос такой формации, бесконечные истории о коммерческой подоплеке данного медицинского направления и заинтересованности медицинского персонала и организаций в оказании такого рода медицинских услуг.

Однако, когда беда приходит именно в ваш дом, то сознание мгновенно переворачивается с ног на голову и кажущаяся дикость самой идеи трансплантации, как единственного способа остаться в живых, уже не выглядит такой нелепой. Напомню, что до настоящего времени все трансплантологические службы нашей страны руководствуются в своей работеЗаконом РФ от 22 декабря 1992 г. N 4180-I "О трансплантации органов и (или) тканей человека" (с изменениями и дополнениями), в котором существуют ограничения в отношении изъятия органов у доноров (прижизненных и посмертных), не достигших 18 лет. Решение данного вопроса и всего правового регулирования донорства и трансплантации в РФ заложено в проекте «Федерального закона РФ "О донорстве органов человека и их трансплантации", который уже подписан президентом РФ 14.07.2015г. Этот законопроект создан с учетом лучших мировых проектов, регулирующих правовые аспекты проблемы во всех тонкостях и деталях. И если перейти непосредственно к нашему вопросу, то, согласно данному законопроекту, посмертный донор – донор в возрасте 1 года и старше, а это значит, что в нашей стране станет доступным детское донорство и, возможно, десяткам тысяч детей этот документ сохранит жизнь.

Центры трансплантологии, практикующие пересадку сердца детям, располагаются в США, Италии, Индии. В последнее время европейские центры все чаще отказывают в оказании медицинской помощи детям из РФ либо существенно завышают стоимость самой операции. Реальной альтернативой европейским центрам трансплантологии для детей из РФ стали Индийские центры по пересадке сердца, аккредитованные МЗ РФ, и стоимость операции в них в десятки раз ниже стоимости европейских.
Однако этот момент еще не является конечной точкой в этом поистине сложном процессе сохранения жизни российских детей. К сожалению, большая часть детей так и не дожидаются спасительной операции, и это не только и не столько связано с бюрократическими проволочками внутри нашей страны, сколько со временем ожидания подходящего для пересадки органа, т.е. выезд в зарубежную клинику не гарантирует разрешение проблемы, т.к. чаще всего наши дети вносятся в лист ожидания далеко не на первые позиции. Поэтому реально разрешить проблему можно только собственными силами государства, изменив сознание и менталитет людей его населяющих. С этой целью вполне уместной следует считать информационную пропаганду важности органного донорства через СМИ. В заключении хотелось бы отметить, что один умерший человек - это как минимум девять спасенных жизней.


7 шагов к получению федеральной квоты на лечение за рубежом (в том числе квоту на детскую трансплантацию сердца и легких).

ВАЖНО! Инструкция универсальна и подходит для всех случаев получения квоты на лечения за рубежом за счет федерального бюджета. Квота предоставляется в том случае, когда требуемые методы лечения не применяются в России. При этом перечня таких «методов» вроде как не существует. Поэтому решение принимается на усмотрение комиссии Минздрава РФ.

     Подтвердить диагноз в Федеральном медицинском учреждении (ФМУ).

Для того, чтобы попасть в ФМУ, также необходима квота, которая оформляется в местном Минздраве. Для квоты требуется:
1) заявление, в котором необходимо указать, в какое ФМУ желает попасть пациент (к примеру, Институт трансплантологии им. Шумакова).
2) копия свидетельства о рождении или копия паспорта, если ребенку 14 и более лет.
3) копия паспорта законного представителя пациента.
4) копия выписного эпикриза (документ о состоянии больного).

Из личного опыта мам: взять ксерокопии всех имеющихся эпикризов-консультаций, копии паспорта, свидетельства и лично посетить местный Минздрав. В нем есть отдел «Высокотехнологичной мед. помощи». Там дадут и образец заявления и посмотрят предварительно документы, и проконсультируют, чего не хватает. 

ВАЖНО! После выписки из ФМУ, подтвердившего диагноз, на руки пациенту выдадут выписной эпикриз из мед. карты стационарного больного. Советуем очень внимательно его прочитать. В нем обязательно должны быть прописаны: основной и сопутствующий диагноз, анамнез заболевания, результаты проведенного обследования, проведенное лечение, рекомендации о необходимости лечения за пределами РФ. Рекомендации о лечении за рубежом обязательно должны быть подтверждены ЗАКЛЮЧЕНИЕМ врачебной комиссии ФМУ. То есть, в эпикризе желательно потребовать прописать ссылку на дату и номер решения комиссии. В идеале - получить на руки копию решения комиссии. Копию решения ФМУ по требованию Мминздрава РФ (с согласия родителей) может направить самостоятельно. Выписной эпикриз должен быть «не старше» 3-х месяцев на дату подачи заявления.

2. Направить в Минздрав РФ пакет документов для получения квоты

Для получения федеральной квоты требуется направить в Минздрав РФ: 

1) заявление (образец заявления тут https://static-0.rosminzdrav.ru/system/attachments/attaches/000/016/475/original/Prilozhenie_1.doc?) 

2) копия паспорта или свидетельства о рождении пациента

3) копия выписного эпикриза из истории болезни, описанного выше

4) копия паспорта законного представителя пациента или доверенного лица

5) копия документа, удостоверяющего полномочия законного представителя или доверенного лица (паспорт - если родитель, доверенность - если доверенное лицо, и т.д.).

Заявление с пакетом документов лучше отправлять курьерской почтой (из личного опыта мам) по адресу: 127994, ГСП-4, г. Москва, Рахмановский пер., д. 3. Курьерская служба сообщит дату вручения пакета документов и (при необходимости) выдаст копию уведомления о вручении, которое необходимо беречь! 

3. Контролировать ход и этап рассмотрения документов в Минздраве РФ

Ждете три рабочих дня и звоните в Отдел по работе с обращениями граждан Росминздрава по тел.: (495) 627-29-93. 

Если безнадежно «занято», то набирайте: (495) 628-44-53, (495) 627-29-44- Справочная. Необходимо узнать:

1.      Дату регистрации пакета документов,

2.      Входящий номер,

3.      ФИО и телефон исполнителя.

ВАЖНО! Телефон исполнителя - самый важный на ближайшие 92 рабочих дня контакт (именно таков максимальный срок предоставления гос. Услуги, срок может приостанавливаться). По этому телефону необходимо раз в неделю (можно чаще) осведомляться о ходе и этапе рассмотрения документов.

Необходимо быть готовым к тому, что может потребоваться дополнительная госпитализация в ФМУ, если данных, представленных в эпикризе, недостаточно, или они устарели.

У Минздрава РФ на проверку полноты пакета документов есть один рабочий день. Если пакет полный и удовлетворяет требованиям законодательства, Минздраву РФ далее необходимо получить заключения в двух и более профильных ФМУ о наличии (отсутствии) показаний для направления пациента за рубеж. Не учитывается ФМУ, выдавшеее эпикриз, приложенный к заявлению. Для подготовки и направления запросов у Минздрава РФ есть три рабочих дня. Однако срок «нахождения в пути» запросов не регламентирован.

У каждого из ФМУ для ответа на запросы есть пять рабочих дней. Если ФМУ сочтет необходимым провести дополнительное обследование пациента, этот срок может растянуться до 20 рабочих дней. Таким образом, максимальный срок для указанной процедуры (запросы-ответы ФМУ) - не более 25 рабочих дней.

Если представленный вами пакет документов в Минздрав РФ окажется не полный, или он не удовлетворяет требованиям законодательства, то в течение двух рабочих дней пациенту направляется письмо с перечнем документов, необходимых для получения федеральной квоты. Срок рассмотрения приостанавливается, но не более чем на 30 дней. За эти 30 дней недостающие документы необходимо собрать и отправить в Минздрав РФ с учетом того, чтобы Минздрав РФ успел их получить в срок.

Если эпикриз, приложенный к заявлению, не соответствует требованиям, указанным выше: в течение трех рабочих дней со дня получения заявления Минздравом РФ подготавливается письмо в Минздрав по месту жительства пациента о необходимости направления пациента на дополнительное обследование (т.е о выделении квоты в ФМУ). Срок в этом случае снова приостанавливается до момента получения Минздравом РФ «правильного» эпикриза.

4. Пройти комиссию Минздрава РФ по направлению граждан РФ на лечение за пределами страны

После того, как Минздрав РФ получит заключения ФМУ, в течение трех рабочих дней со дня их получения он обязан сформировать пакет документов для созыва Комиссии.

У Минздрава РФ есть всего 14 рабочих дней с момента получения заключений ФМУ, чтобы провести Комиссию.

5. Открыть счет в банке для зачисление средств на лечение (после получения положительного решения)

После получения решения комиссии нужно идти в российскую кредитную организацию (банк) и открывать счет (лучше карточный) в валюте РФ ( рублях). На этот счет Минздрав РФ будет перечислять средства на расходы.

6. Проконтролировать подписание Минздравом РФ договора с иностранной клиникой

Далее Минздрав РФ должен начать процедуру заключения контракта с иностранной организацией (далее- ИО), то есть клиникой.

ИО должна быть аккредитована в установленном порядке. То есть, должна отвечать нормам: санитарно-бытовым. В ней должна вестись программа трансплантации органов, должно быть достаточно профильных специалистов и необходимого мед. оборудования.

В течение трех рабочих дней со дня принятия решения комиссией Минздрав РФ направляет экспресс-почтой (в течение одного рабочего дня со дня передачи запроса от исполнителя в Департамент управления делами) в ИО запрос согласия на лечение пациента, стоимости лечения, примерных сроков лечения. С момента направления запроса Минздрав РФ ждет восемь рабочих дней и при отсутствии ответа от ИО приостанавливает срок до момента получения ответа от ИО.

Если ответ от ИО поступил и содержит согласие на прием лечение пациента, а также, условия, на которых ИО согласна принять пациента, удовлетворяют требованиям законодательства РФ, то в течение одного рабочего дня получения письменного ответа от ИО составляется договор между Минздравом РФ и ИО. Проект договора согласовывается в:

- Департаменте учетной политики и контроля - не более двух рабочих дней;

 - Финансовом департаменте - не более двух рабочих дней;

 - Правовом департаменте - не более двух рабочих дней. 

После всех согласований проект договора отправляется на подпись министра или зам. министра. После подписания, в течение двух рабочих дней, договор направляется для подписания в ИО. Если ИО не подписала договор в срок до семи рабочих дней, срок приостанавливается до момента подписания.

В течение двух рабочих дней со дня получения Минздравом РФ подписанного со стороны ИО договора он передается в Департамент учетной политики и контроля для регистрации и оплаты.

В течение восьми рабочих дней со дня регистрации договора в ИО перечисляются денежные средства или направляется гарантийное письмо. Максимальный срок процедуры заключения договора- 30 рабочих дней.

7. Подписать договор с клиникой

После того, как договор с ИО заключен, следует процедура заключения с пациентом (сопровождающим) договора о выделении средств (на расходы). Пять рабочих дней с момента заключения договора между Минздравом РФ и ИО есть у Минздрава РФ, чтобы подготовить проект договора с пациентом о расходах. Этим договором предусматриваются следующие выплаты:

   - суточные;

   - средства для оплаты жилого помещения;

   - средства для оплаты проезда к месту лечения и обратно.

Все это рассчитывается согласно действующему законодательству и переносится в смету расходов, которая готовится два рабочих дня.

После составления сметы, в течение одного рабочего дня, договор направляется пациенту курьерской почтой. Пациенту (сопровождающему) необходимо подписать оба экземпляра договора и желательно также курьерской почтой отправить обратно.

Когда Минздрав РФ получит от пациента подписанный договор, договор снова отправится на согласование в вышеупомянутые департаменты. По два рабочих дня на каждый департамент. После всех согласований, договор о средствах на расходы отправляется на подпись министру (зам. министра). С подписью министра (зам. министра) договор в течение двух рабочих дней направляется в департамент учетной политики и контроля для регистрации и оплаты. Один экземпляр договора направляется пациенту.

В течение пяти рабочих дней со дня регистрации договора на счет пациента перечисляются денежные средства (в рублях). Максимальный срок заключения договора с пациентом (сопровождающим) - 13 рабочих дней.

Когда все этапы пройдены, необходимо оформить визы, купить билеты, собрать необходимые вещи. В некоторых случаях все организационные сборы может взять на себя официальный представитель клиники в России. Также предоставить вам переводчика во время нахождения в госпитале.

Читайте также
30.07.2019 Старт: "Дети вместо цветов - 2019" ! Старт: "Дети вместо цветов - 2019" ! Выберете жизнь вместо цветов
15.07.2019 Путешествие по стране волонтера «Радуги» Андрея Неридного ради больных детей продолжается! Путешествие по стране волонтера «Радуги» Андрея Неридного ради больных детей продолжается!

 

Почти 4 тысячи километров на велосипеде проедет волонтер благотворительного центра «Радуга» Андрей Неридный в поддержку детского хосписа. Сегодня позади Вологда, Ярославль, Нижний Новгород и Казань.

Популярные новости
Помочь сейчас