Максим всегда с нетерпением ждет, когда брат с сестрой вернутся из школы. Без них скучно, а с ними – разговоры о том о сем; с ними – можно побросать мяч; с ними куклы и солдатики. Сам Максим в игре не участвует. Лишь смотрит. Но это не его особое предпочтение – быть зрителем. То – последствие болезни, которая отняла у мальчика способность ходить, говорить и двигаться.

Появлялись на свет Максим и его брат с сестрой все вместе. Удивительное дело – тройняшки. Троим по восемь лет. Максим родился чуть раньше – размеров экстремально малых: 915 граммов при росте 34 см. Врачам пришлось долгое время вытягивать малыша с того света... Но особые роды не прошли для Максима бесследно – у мальчика диагностировали гидроцефалию. В народе – водянка мозга. Врачи скоро приступили к лечению, но головной мозг уже был поражен.

Любимое занятие Максима – слушать музыку. Для него музыка – это кладезь эмоций, которые ему больше неоткуда черпать. Музыка раскрывает ему мир в особых красках.

Государство относится к детям с тяжелыми диагнозами равнодушно. Так показывает практика. И Максим не исключение в этой неутешительной тенденции. Таким детям требуются занятия и особый уход, которые в развитых странах гарантированы государством. В России же все отдано на откуп коммерсантов. Не каждая многодетная семья может себе позволить оплатить лечение ребенку, которое исчисляется сотнями тысяч рублей.



Недавно Максиму привезли новую коляску по программе помощи детям с инвалидностью. Но специфика этой госпрограммы в том, что оборудование закупается не с логикой «что получше», а с логикой «подешевле». Из самых недорогих материалов и стандартных моделей, тогда как каждому ребенку следует подбирать коляски по индивидуальным параметрам. Но чиновники об этом не заботятся.

Вот и стоит теперь коляска в углу и пылится. Просто потому, что Максиму неудобно в ней сидеть, а порой даже больно.

Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор средств на покупку прогулочной коляски для восьмилетнего Максима Фуфаева. В сумму сбора входит и предстоящий срочный курс абилитации в хосписе «Дом радужного детства». Это та необходимость, которая облегчит жизнь ребенку, сделает ее комфортной. Потому что каждый человек заслуживает комфорта. Уже лишь потому, что он человек.

Текст: Александр Заборских
Фото: Станислав Савин