Подопечные
Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 301 307 080 рублей и помогли  20 491  ребёнку
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Собрано

7 237 692i

Алена Пашкова

5 лет

Не дай мне уснуть

Когда Алена прыгает на диване, через ее трахеостому хрипами вырывается воздух. В синих глазах только искренняя радость, ведь пришли гости. Два банта на голове подчеркивают торжественность события. Алена редко гуляет на улице, а побывать у мамы на работе в детском саду - это как прийти в музей. И дело вовсе не в желании. Обстоятельства такие. Такие, что в течение каждого сна, холодный, но такой нужный, аппарат ИВЛ «хранит» дыхание Алены как верный страж. Потому что во время сна организм девочки «забывает», как дышать. У болезни даже название сказочное: синдром проклятия Ундины. Только вот для этой семьи такая сказка и есть быль.

BUZ-8091 (1).JPG

Алена с трахеостомой 


Синдром ночного апноэ получил название в честь водной феи Ундины, которая заколдовала своего возлюбленного, так, что тот должен постоянно помнить ее и не засыпать. Если любимый уснет, то не сможет дышать и умрет.

С рождения девочка самостоятельно дышать во сне не может. Никто не понимал в чем дело, как говорит Маша, мама Алены, «ее проверили от и до». И уже потом молодой реаниматолог предложил сдать анализ на синдром Ундины. В России зарегистрировано 24 случая этого синдрома. В Омске Алена одна.

BUZ-8152.JPG

Маша обнимает дочь. Красная нить на запястье дает веру в исполнении главного желания - жизнь Алены


С того момента, как Алена оказалась дома, за ее сном поочередно следят родители. На вопрос когда в последний раз оба высыпались, родители ответили, что еще до рождения дочки. Каждые три часа они сменяют друг друга, давая возможность отдыха.

«Все перевернулось, такого, конечно, не ожидали. Но жизнь продолжается, и мы стараемся создавать условия для жизни дочери» - говорит Маша. До полутора лет с Аленой сидела мама, а после до трех лет папа. На работу выходить надо. Сегодня для детей с таким синдромом на федеральном уровне ничего не выделяется, несмотря на инвалидность, поставленную с трех месяцев. «Расходники» для трахаеостомы и лекарства недешевые. Пока родители на работе с Аленой сидит дедушка. Алена гиперактивный ребенок, но это как раз на руку, ведь чем больше она двигается, тем лучше для нее. Она чаще дышит и разрабатывает легкие, развивает физиологическое дыхание.

BUZ-8069.JPG

Алена смотрит свои фотографии


Когда Алене было 9 месяцев, у нее в сердце обнаружили тромб. Операция не возможна при таком синдроме. Ее нельзя было шевелить, поднимать, чтобы не беспокоить тромб и не приводить его в движение. Врачи сразу сказали: «готовьтесь к худшему». Назначили лекарства и стали ждать. Тогда и произошло первое чудо - тромб рассосался. Эта ситуация заставила родителей поверить, что выход можно найти, главное верить, как бы банально это не звучало. Как говорит Маша: "За голову взялся, умылся, отряхнулся, и повторяешь себе, что все хорошо. Мы нужны ребенку здоровые и красивые".

Алена умеет сама вставлять трубку от ИВЛ в трахеостому и включать аппарат. Сейчас для нее это как игра. Она не знает, что не все дети так спят. Для обычных детей сон полезен, только для нее смертельно опасен.

BUZ-8107.JPG

Алена сама подключает аппарат ИВЛ


«Алена научила быть нас терпимее к друг другу, прощать обиды и просто радоваться мелочам. Я всегда была очень серьезная, да и сейчас тоже, но Аленка научила меня искренне сопереживать. Когда я поругаю ее, она уже через минуту говорит, как сильно любит меня. Ребенок не помнит обид, с чистым сердцем обнимает нас» - рассказывает Маша.

Согласно легендам, человек, доставший цветок папоротника, сможет беспрепятственно смотреть на ундин, не поддаваясь их очарованию. Такой папоротник для Алены - это операция по вживлению стимулятора диафрагмальных нервов. Суть операции в том, что в организм ребенка вживляют специальные датчики. Они связаны с переносной базой. База похожа на пульт от телевизора и должна быть с Аленой всегда во время сна. Импульсы воздействуют на диафрагму, задавая определенную частоту дыхания, не давая ему «замирать» во время сна.

BUZ-8020.JPG

Рядом с кроваткой есть все необходимое для оказания первой помощи Алене




 В БЦ «Радуга» Алену знают с рождения. Центр организовывал сбор на приобретение и расходные материалы для аппарата ИВЛ. И все эти пять лет мы искали выход. Германия отказала в проведении операции, Израиль согласен, но нет опыта. С 2014 года стало возможным проводить операции такого уровня в России. В одной из российских клиник готовы принять Алену на операцию. Она будет пятым по счету ребенком, которому смогут помочь в России.\r\n<p>\r\n Здесь главное не останавливаться. Подождать секунду, перевести дыхание и снова идти к тому, чтобы Алена перестала быть захватчицей Ундины. Раньше таким детям нельзя было помочь. Но сейчас все изменилось. У Алены будет возможность ходить в школу, поступить в институт и завести свою семью. Вживленный аппарат будет работать 50 лет. Только в 2003 году был обнаружен ген, определяющий развитие заболевания, а уже сейчас проводят операции, благодаря которым с этим синдромом можно жить, не боясь задохнуться.

Благотворительный центр «Радуга» начинает сбор денежных средств на установку стимулятора диафрагмального нерва MARK IV в размере 7 237 692,00 руб. Все это необходимо для возможности спокойного дыхания Алены.
А пока родители будут каждую ночь отсчитывать дыхание Алены, как отсчитывают дни до операции.

BUZ-8129.JPG

Семья Пашковых


Как итог Маша сказала: «Мы понимаем, что это будет последняя помощь в таком размере, можно сказать, это как последний шанс для Аленки. Скоро идти в школу, нужно социализировать ребенка. Важно помочь ей, пока можно это сделать».

ПОСМОТРЕТЬ СЮЖЕТ ПРО АЛЕНУ ПАШКОВУ МОЖНО ПЕРЕЙДЯ ПО ССЫЛКЕ

Автор текста: Дарья Гурнович

Фото: Сергей Бузин

Следите за новостями и историями детей группе ВКонтакте


Новости

Загрузка...
Помочь сейчас