Не дай мне уснуть

Когда Алена прыгает на диване, через ее трахеостому хрипами вырывается воздух. В синих глазах только искренняя радость, ведь пришли гости. Два банта на голове подчеркивают торжественность события. Алена редко гуляет на улице, а побывать у мамы на работе в детском саду - это как прийти в музей. И дело вовсе не в желании. Обстоятельства такие. Такие, что в течение каждого сна, холодный, но такой нужный, аппарат ИВЛ «хранит» дыхание Алены как верный страж. Потому что во время сна организм девочки «забывает», как дышать. У болезни даже название сказочное: синдром проклятия Ундины. Только вот для этой семьи такая сказка и есть быль.

Алена с трахеостомой 

Синдром ночного апноэ получил название в честь водной феи Ундины, которая заколдовала своего возлюбленного, так, что тот должен постоянно помнить ее и не засыпать. Если любимый уснет, то не сможет дышать и умрет.

С рождения девочка самостоятельно дышать во сне не может. Никто не понимал в чем дело, как говорит Маша, мама Алены, «ее проверили от и до». И уже потом молодой реаниматолог предложил сдать анализ на синдром Ундины. В России зарегистрировано 24 случая этого синдрома. В Омске Алена одна.

Маша обнимает дочь. Красная нить на запястье дает веру в исполнении главного желания - жизнь Алены

С того момента, как Алена оказалась дома, за ее сном поочередно следят родители. На вопрос когда в последний раз оба высыпались, родители ответили, что еще до рождения дочки. Каждые три часа они сменяют друг друга, давая возможность отдыха.

«Все перевернулось, такого, конечно, не ожидали. Но жизнь продолжается, и мы стараемся создавать условия для жизни дочери» - говорит Маша. До полутора лет с Аленой сидела мама, а после до трех лет папа. На работу выходить надо. Сегодня для детей с таким синдромом на федеральном уровне ничего не выделяется, несмотря на инвалидность, поставленную с трех месяцев. «Расходники» для трахаеостомы и лекарства недешевые. Пока родители на работе с Аленой сидит дедушка. Алена гиперактивный ребенок, но это как раз на руку, ведь чем больше она двигается, тем лучше для нее. Она чаще дышит и разрабатывает легкие, развивает физиологическое дыхание.

Алена смотрит свои фотографии

Когда Алене было 9 месяцев, у нее в сердце обнаружили тромб. Операция не возможна при таком синдроме. Ее нельзя было шевелить, поднимать, чтобы не беспокоить тромб и не приводить его в движение. Врачи сразу сказали: «готовьтесь к худшему». Назначили лекарства и стали ждать. Тогда и произошло первое чудо - тромб рассосался. Эта ситуация заставила родителей поверить, что выход можно найти, главное верить, как бы банально это не звучало. Как говорит Маша: "За голову взялся, умылся, отряхнулся, и повторяешь себе, что все хорошо. Мы нужны ребенку здоровые и красивые".

Алена умеет сама вставлять трубку от ИВЛ в трахеостому и включать аппарат. Сейчас для нее это как игра. Она не знает, что не все дети так спят. Для обычных детей сон полезен, только для нее смертельно опасен.

Алена сама подключает аппарат ИВЛ

Рядом с кроваткой есть все необходимое для оказания первой помощи Алене

Семья Пашковых

Фото: Сергей Бузин